FASGA, A TRAVÉS DE fasgasocial, INVITADOS EN EL ACTO OFICIAL DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS PRESIDIDO POR SU MAJESTAD LA REINA DOÑA LETIZIA

Un año más desde fasgasocial hemos estado presentes, como socio colaborador, en el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), celebra en el marco de su campaña ‘Síntomas de espERanza’ con la que busca posicionar el impacto de la crisis sanitaria actual en el colectivo, así como las lecciones aprendidas en el último año.

El evento ha sido retransmitido vía streaming desde el auditorio de Fundación Mutua Madrileña.Han acompañado a Doña Letizia representantes institucionales Meritxell Batet, presidenta del Congreso de los Diputados, Mª Pilar Llop Cuenca, presidenta del Senado, Carolina Darias, Ministra de Sanidad, y Pablo Martín, subsecretario del Ministerio de Ciencia e Innovación.

En esta ocasión el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el marco de la campaña 'Síntomas de Esperanza', tiene como objetivo posicionar el impacto de la COVID-19 en nuestro colectivo y trasladar las lecciones aprendidas en esta crisis sanitaria, centrándose en tres ejes -servicios, transformación social e investigación – a través de tres valores que definen la familia FEDER: UNIÓN, LUCHA Y COMPROMISO.

Como cada año, FEDER ha hecho entrega en este acto de sus reconocimientos anuales, que cada año valoran proyectos e iniciativas que instituciones del ámbito público y privado ponen en marcha a favor de los derechos de las familias con patologías poco frecuentes.

Desde fasgasocial queremos dar las gracias a todas las personas que ayudan a dar impulso a iniciativas necesarias para que se fomente la investigación y sea una realidad que pueda ayudar a millones de personas. ¡¡¡GRACIAS!!!