DÍA MUNDIAL ELA (ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA)

El día 21 de junio, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una efeméride impulsada por asociaciones de pacientes de todo el mundo con el objetivo de informar y sensibilizar a la población sobre esta enfermedad del sistema nervioso central que paraliza progresivamente los músculos del cuerpo hasta provocar la muerte de los pacientes.

Actualmente la ELA, que aparece de forma aleatoria en un 95% de los casos y que solo en un 5% tiene un componente hereditario, no tiene cura ni un tratamiento que frene su avance. Por ello, la esperanza media de vida de los pacientes suele ser de entre dos a cinco años tras el diagnóstico. 

Desde FASGA queremos  dar a conocer esta tremenda enfermedad y hacer una llamada sobre las necesidades sociosanitarias de los más de 4.000 adultos españoles  y sus familiares que en estos momentos sufren esta ELA en nuestro país.

Es un día, en definitiva,  para que pedir una mayor involucración de la sociedad, de los organismos públicos y las empresas privadas, con el fin de dar visibilidad a esta dura enfermedad. Todo ello con el reto de ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y reivindicar la necesidad de impulsar la investigación.

Solamente con una mayor implicación de todos se podrá impulsar una mejor coordinación que fomente ensayos clínicos que consigan encontrar una solución a esta enfermedad. 

Por último queremos reivindicar  el papel de todos los familiares y cuidadores que día a día están junto a las personas enfermas, convirtiéndose  en otro de los pilares esenciales de este día.