Así hemos vivido el acto oficial del Día Mundial de las EERR presidido por su Majestad la Reina Doña Leticia

Un año más desde fasgasocial, hemos estado presentes, como socio colaborador, en el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha celebrado el 5 de marzo bajo el lema “Crecer contigo, Nuestra esperanza”.

Desde fasgasocial, estamos apoyando y colaborando con la Federación de Enfermedades Raras, organización que representa y da voz a más de tres millones de personas que padecen enfermedades poco frecuentes.

Dicho acto ha estado presidido por su Majestad la Reina Doña Leticia y ha asistido la presidenta del Congreso de los Diputados, Meritxell Batet, además de autoridades implicadas en el abordaje de estas patologías como el Ministro de  Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Salvador Illa Roca. La reunión ha servido como un punto de encuentro entre entidades del movimiento asociativo, embajadores solidarios y autoridades políticas, para situar a las enfermedades raras como prioridad en la agenda de los agentes políticos.

Además, expertos en la materia se han referido al estado en el que se encuentran las enfermedades raras en nuestro país, recalcando que es imprescindible seguir investigando para encontrar soluciones globales frente a este tipo de patologías.

La Reina Leticia ha reconocido “el trabajo de todas las asociaciones de pacientes y de las familias, que llevan años poniendo en marcha investigaciones científicas que abren la posibilidad de mejora de la calidad de vida de las personas con patologías poco frecuentes”.

Doña Leticia ha destacado que “son las asociaciones de pacientes, es decir, las familias, quienes han puesto en el centro de todo el proceso a la persona con una patología infrecuente, que tiene ahora, más que nunca, voz propia”.

La ceremonia ha supuesto el broche final a la Campaña que FEDER ha llevado a cabo entorno al 29 de febrero y ha servido para hacer un análisis de la situación que viven cada día los españoles que sufren este tipo de patologías, escuchar sus experiencias personales y conocer cuáles son sus principales prioridades.

Además, a lo largo de la mañana FEDER ha entregado sus premios anuales a personas y entidades que han dado su apoyo a las personas con enfermedades poco frecuentes. A través de estos galardones, FEDER ha querido reconocer el trabajo, compromiso y esfuerzo que se está llevando a cabo con respecto a las enfermedades raras.

Desde fasgasocial queremos dar las gracias a todas las personas que ayudan a dar impulso a iniciativas necesarias para que se fomente la investigación y sea una realidad que pueda ayudar a millones de personas. ¡¡¡GRACIAS!!!